Пилотный проект по годовому комплексному сопровождению детей с ДЦП – это первая в России попытка создать максимально эффективную модель системной и комплексной помощи детям с таким диагнозом. Проект запущен в Москве в Центре реабилитации детей с ДЦП православной службы помощи «Милосердие». Пока участниками пилотной программы службы «Милосердие» выбраны четыре ребенка с ДЦП. Для каждого из них будет разработана индивидуальная программа на год, что позволит расширить текущую активность ребенка и адаптировать среду, в которой он живет, к его нуждам. Конечная цель реабилитации – это максимально возможное участие ребенка в жизни общества. Всего в 2018 году планируется включить в проект 10 семей с детьми с ДЦП младшего возраста.
«Нынешняя государственная система реабилитации детей-инвалидов появилась еще в советские годы, – рассказывает заведующая отделением реабилитации медицинского центра "Милосердие" Елена Семенова, врач-невролог, реабилитолог и рефлексотерапевт. – Эта система предполагает курсовое лечение ребенка в стационаре несколько раз в год и санаторно-курортное лечение один раз в год, и то в лучшем случае».
На практике дети с ДЦП перемещаются из одного реабилитационного центра в другой, постоянно меняя специалистов, нигде системно не наблюдаются, программу реабилитации составляют сами родители ребенка, исходя из своих собственных, часто ошибочных, представлений о том, чем нужно заниматься с ребенком и как именно это делать. Это мешает ребенку закрепить какие-либо навыки и достичь стойкого заметного улучшения в своем состоянии.
Детским церебральным параличом называют разнообразные двигательные нарушения, вызванные повреждениями мозга на ранних этапах его развития. Двигательные нарушения при этом часто сочетаются с нарушениями речи, эпилептическими приступами, нарушениями зрения и слуха. По данным Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы за 2015 год, только в Москве проживает более 5,2 тысяч детей с инвалидностью вследствие ДЦП. ДЦП невозможно вылечить, но можно улучшить качество жизни ребенка и научить независимо жить с этим диагнозом.
«Конечная цель реабилитации – это максимально возможное участие ребенка в жизни общества. Это длительный процесс с постоянно меняющимися задачами, и реабилитация не может быть однократной в течение года, – говорит Елена Семенова. – Правильная реабилитация должна происходить непрерывно в течение всей жизни ребенка и менять образ жизни всей семьи – в таком случае процесс повседневной активности ребенка позволит ему приобретать новые навыки».
Пока участниками пилотной программы службы «Милосердие» выбраны четыре ребенка с ДЦП. Для каждого из них будет разработана индивидуальная программа на год. В нее войдут два реабилитационных курса, а также выездные консультации физического терапевта, логопеда инструктора ЛФК и психолога с навыками эрготерапевта. Это позволит расширить текущую активность ребенка и адаптировать среду, в которой он живет, к его нуждам. Всего в 2018 году планируется включить в проект 10 семей с детьми с ДЦП младшего возраста.
Бюджет пилотной программы на ближайший год составит порядка 2,2 миллионов рублей. Реализуется программа благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Поддержать программу можно на специальной странице.
В случае положительных результатов по окончании пилотной программы специалисты службы «Милосердие» планируют представить их в Департамент труда и социальной защиты населения Москвы для рассмотрения в качестве альтернативного варианта получения реабилитации – то есть по выбору родителей в одном учреждении на протяжении длительного времени. Планируется оценить экономическую сторону подобной программы, сравнить затраты на реабилитацию одного ребенка при существующем и предлагаемом альтернативном вариантах. Возможно, что и с точки зрения затрат государства на реабилитацию детей с ДЦП предполагаемая модель окажется более выгодной.
Центр реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» – это совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». В Центре ежегодно проходят лечение более чем 300 детей от 1,5 до 18 лет с ДЦП и другими диагнозами, связанными с двигательными нарушениями.
