28-29 марта в Правительстве Московской области проходила международная научно-практическая конференция по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития «Ценность каждого». На пленарном заседании форума выступил председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. Публикуем полный текст его доклада:
Главная беда человека – в том, что он больше всего на свете любит самого себя. Это источник всех бед и трагедий нашей жизни.
Главным в жизни человека должна быть любовь к Богу, Который есть любовь. Любовь к Богу, создавшему этот прекрасный мир, должна быть больше любви ко всему, что есть в мире, должна быть больше любви к самим себе, какими бы замечательными и хорошими мы себе ни казались. Мы любим Бога не только за то, что Он создал этот мир, но и за то, что Он в него вошел, стал во всем, кроме греха, подобен нам и умер за нас на Кресте.
Вторая заповедь – это любовь к ближнему, и мы призваны любить наших ближних как самих себя. А если хотим приобщиться к большей радости любви, то должны полагать за ближнего нашу жизнь. Любовь выводит нас за рамки нашей ограниченности, любовь дает нам радость сочувствия, радость сопереживания. Качество жизни любящего превосходит качество жизни эгоиста, эгоцентрика. Любовь – это жизнь в других, благодаря чему любящий может «проживать» тысячи жизней.
Но если я люблю только себя и людей, на меня похожих, – я не много преуспеваю в любви. Мы призваны любить не только тех, кто похож на нас, но и людей, отличающихся от нас, в чем-то особенных. Мы должны любить людей, у которых свой мир, свой язык, свое мышление. Понять другого человека – это значит расширить границы своего познания, своих чувств, это значит лучше понимать жизнь. Люди с ограниченными возможностями не только в чем-то ограничены и чего-то лишены, но они вместе с этим имеют и нечто такое, чего нет у нас, у которых, казалось бы, нет ограничений. Люди с ограничениями здоровья чем-то компенсируют свою ограниченность, иногда непонятным для нас способом, живут другой жизнью, которая не всегда нам понятна. И когда мы общаемся с такими людьми, мы себя обогащаем и лучше понимаем все несостоятельность шкалы ценностей обычного так называемого здорового человека.
Слава Богу, люди с ограниченными возможностями живут среди нас. Мне кажется преступлением изолировать людей с инвалидностью. Своим присутствием они дают нам возможность проявить сострадание, соединяют нас в этих проявлениях любви и заботы о тех, кто в ней особенно остро нуждается. Очень важно включать семьи, где воспитывается ребенок или взрослый с ментальной инвалидностью, в приходскую общину.
А сколько прекрасных примеров дают нам люди с ограниченными возможностями, когда так мужественно, изобретательно, творчески преодолевают все выпавшие на их долю трудности! Блаженная Матрона при жизни была инвалидом, но теперь рядом с ней собираются тысячи, десятки тысяч людей! Часто в этих людях мы находим много душевного богатства, тепла, света и радости. Ограниченные в возможностях, они вместе с тем не ограничены в проявлениях любви ко всем, кто их окружает. А мы, получившие от Бога много даров и талантов, в том числе здоровье, очень часто теряем свой дар – способность любить. Поэтому эти люди больше нужны нам, чем мы нужны им.
Я очень рад, что на этой конференции поднимается крайне актуальная тема улучшения качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Во многом благодаря поддержке организаторов конференции создаются подобные проекты сопровождаемого проживания и в Русской Православной Церкви.
Сегодняшняя конференция не случайно получила название «Ценность каждого». Люди с инвалидностью в глазах Божиих имеют такую же ценность, как любой человек. Любовь Божия простирается на всех людей вне зависимости от их телесного совершенства или несовершенства. Для нас ценность человеческой жизни бесспорна независимо от способности человека самостоятельно справляться с бытовыми нуждами и общаться с внешним миром. Каждый человек нуждается в поддержке, сердечной теплоте и внимании.
Для нас ценность человеческой жизни бесспорна, независимо от способности человека самостоятельно справляться с бытовыми нуждами и общаться с внешним миром.
Сегодня Церковь пытается развивать системную помощь инвалидам. В стране действуют более 400 проектов помощи детям и взрослым инвалидам, инвалидам по слуху и зрению, ментальным инвалидам и людям с множественными нарушениями развития.
В 2014 году вопросам помощи инвалидам был посвящен IV Общецерковный съезд по социальному служению.
При нашем Синодальном отделе по благотворительности действует Координационный центр по работе с глухими, слепоглухими и слабослышащими людьми. Мы выпускаем специальные пособия по помощи инвалидам, проводим обучающие дистанционные семинары, выезжаем в регионы и учим церковных социальных работников, как правильно помогать инвалидам.
Деятельность Церкви невозможна без активного участия родительского сообщества, специалистов в сфере коррекционной педагогики, образовательных и некоммерческих организаций. Поэтому наиболее успешные наши проекты организованы в тесном сотрудничестве с профильными НКО, благотворительными фондами.
Очень востребованы церковные проекты сопровождаемого проживания инвалидов. Эти проекты работают в Выборгской, Пензенской, Кинешемской, Переславской епархиях, причем подчеркну – в большинстве случаев они реализуются совместно с общественными организациями.
В 2017 году в Пензе при поддержке Церкви был открыт один из лучших негосударственных проектов сопровождаемого проживания - пансион для молодых инвалидов с тяжелыми нарушениями «Дом Вероники». Здесь инвалиды ведут активную жизнь: они проходят реабилитацию, учатся и по возможности работают. Этот проект является альтернативой психоневрологическому интернату. Землю под строительство центра выделила Пензенская епархия, он расположен рядом с храмом. Министр труда и социальной защиты России Максим Топилин отметил на открытии центра, что с точки зрения дизайна, удобства и комфорта для людей «Дом Вероники» является на сегодня лучшим в России подобным проектом.
Также в Пензе при поддержке Церкви работает другой реабилитационный центр сопровождаемого проживания – «Квартал Луи».После создания такого дома при Пензенской епархии была создана типография, где были трудоустроены подопечные проекта. Также в здании бывшей семинарии было создано инклюзивное кафе, где работают инвалиды, при этом в кафе исключен алкоголь.
Другой проект сопровождаемого проживания организован в деревне Раздолье Выборгской епархии. Там священник Борис Ершов вместе с благотворительной организацией «Перспективы» организовал для подопечных ПНИ и инвалидов, у которых есть семьи, проживание в сельском доме вместе с группой социальных работников, педагогов и волонтеров, которые оказывают им необходимую помощь. При этом соцработники не берут на себя полностью всю заботу о них, а наоборот, создают все условия для того, чтобы инвалиды могли проявлять максимальную инициативу, самостоятельность, решать бытовые вопросы и даже немного работать.
Иеромонах Мелитон (Присада), настоятель храма в Кинешемской епархии, для того чтобы выпускники детских домов не попали в психоневрологические интернаты, также создал проект сопровождаемого проживания: в большом сельском доме инвалиды разных возрастов живут, как одна семья: вместе работают, отдыхают, ведут хозяйство и заботятся друг о друге.
Важно, чтобы таких проектов было как можно больше и чтобы люди, которые непохожи на нас, в чем-то ограничены, не загонялись бы в какое-то гетто, в котором они жили бы невидимо для нас, а мы забывали бы о том, что они нуждаются в нашей помощи.
Приоритетная задача всей церковной социальной деятельности – помощь семьям. Мы считаем, что дети и взрослые с ограниченными возможностями здоровья в принципе не должны жить в системе стационаров. Самой естественной ситуацией является жизнь человека в семье. И именно из этого мы исходим, когда занимаемся помощью инвалидам.
В нашей Школе приемных родителей, которая является проектом православной службы «Милосердие», в каждый обучающий курс для будущих приемных семей включены занятия, посвященные семейному устройству детей-инвалидов. В каждом потоке есть семьи, которые берут на воспитание детей-инвалидов. А осенью этого года Школа приемных родителей планирует организовать уникальную программу занятий, ориентированную непосредственно на тех людей, которые хотят взять в семью ребенка-инвалида.
В различных регионах Церковь создает группы кратковременного и дневного пребывания для детей-инвалидов, семейные клубы, при храмах и монастырях организуется летний отдых для семей, воспитывающих детей и взрослых инвалидов.
Вместе с Марфо-Мариинской обителью в Москве наша православная служба «Милосердие» открыла «Елизаветинский сад» –один из немногих в Москве детских садов для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП. Здесь с детьми занимаются специалисты: педагоги, психологи, логопеды. Для родителей таких детей это возможность посвятить время решению бытовых проблем. Почти у всех воспитанников «Елизаветинского сада»заметны улучшения в состоянии: многие начинают ориентироваться в пространстве, у некоторых развивается речь. Второй по значимости задачей центра является адресная психологическая помощь родителям и родственникам детей-инвалидов. Психолог консультирует семьи по вопросам воспитания и взаимодействия с детьми.
Такие проекты есть не только в Москве. В некоторых епархиях (Алатырская, Самарская, Йошкар-Олинская, Пятигорская) работают реабилитационные развивающие центры для детей-инвалидов. В этих центрах Церковь часто оказывает ту помощь, которую никто – ни государство, ни общество – пока не может оказать инвалидам. Например, Алатырский церковный центр для детей-инвалидов находится в городе с населением 35 тысяч человек. Ни в самом городе, ни в радиусе 150 километров от него нет ни одного подобного центра.
Но важно помогать не только семьям с инвалидами, но и людям в интернатах. В Церкви есть проекты, в которых мы пытаемся выстроить качественное комплексное сопровождение особых детей на базе государственных интернатов. В Москве в православной службе «Милосердие» действует экспериментальный проект поддержки особого детства «Дети.Pro». Мы внедрили своих сотрудников в самые тяжелые отделения Центра содействия семейному воспитанию (ЦССВ) «Кунцевский» и ЦССВ «Южное Бутово». Часть сотрудников вошла в штат интернатов: служба «Милосердие» оплачивает 50% их ставок, другую половину взял на себя интернат. Служба «Милосердие» направляет на этот проект порядка 15 миллионов в год, из них 12 миллионов тратится на зарплаты специалистов и около 3 миллионов на медицинскую технику и средства гигиены. Наши дефектологи, неврологи, физические терапевты проводят консилиумы по каждому ребенку и помогают ему индивидуально. Наши сотрудники и добровольцы выстраивают отношения с детьми таким образом, чтобы у каждого ребенка был свой значимый взрослый.
Нужно сказать и о проблемах. К сожалению, по-прежнему многим инвалидам, особенно в регионах, недоступны современные технологии реабилитации, «доступная среда», остро не хватает квалифицированных специалистов в этой области и волонтеров, готовых сопровождать людей с особенностями в повседневной жизни. Многие люди отказываются от своих детей-инвалидов. Они не могут справиться с уходом и заботой о ребенке своими силами, не хватает проектов поддержки таких семей.
Поэтому очень важно системное участие государства в решении этих проблем. Прежде всего, государственная социальная помощь должна быть направлена на поддержку семей с детьми-инвалидами – для того чтобы родители не отдавали своих детей в интернаты. Также государство призвано развивать проекты сопровождаемого проживания, поддерживать социально ориентированные НКО, реализующие проекты по сопровождаемому проживанию. И я очень рад, что этим вопросам уделяется большое внимание на этой конференции и в работе организаторов и участников конференции.
Фото Екатерины Мурадян
