ДЦП невозможно вылечить, но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, считают авторы новой книги «Реабилитация детей с ДЦП. Обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам». Пособие, изданное Синодальным отделом по благотворительности, ориентирует в многообразии современных методов и подходов в реабилитации детей с ДЦП. Книга написана коллективом авторов, которые постарались охватить весь процесс помощи с учетом современных мировых тенденций в реабилитации. Пособие адресовано не только специалистам, занимающимся помощью детям с ДЦП, но и родителям и другим членам семей, где воспитываются дети с таким сложным заболеванием.
Книга «Реабилитация детей с ДЦП» написана специалистами центра реабилитации детей с ДЦП московской Марфо-Мариинской обители милосердия. В работе над книгой также приняла участие известный петербургский физический терапевт Екатерина Клочкова. Авторы проанализировали мировые тенденци реабилитации и на их основе предложили систему рекомендаций.
«Впервые авторы предложили продуманную систему рекомендаций, которая базируется на системном анализе большого многообразия существующих на современном этапе методов реабилитации, основываясь на принципах доказательной медицины, претендуя, без преувеличения, на роль клинических рекомендаций, – комментирует детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог Депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе Вера Змановская. – Очень доступным, и в то же время профессиональным языком рассказывается, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать трудности жизни своих детей и на специальных занятиях, и при выполнении обычных повседневных дел».
«Мы обобщили весь опыт, который есть в реабилитации этих детей во всем мире и в передовых центрах у нас в России, и постарались максимально подробно расписать технологию обследования ребенка, которую мы проводим, с момента, когда ребенок приходит на реабилитацию, – говорит врач-невролог, реабилитолог и рефлексотерапевт, один из авторов книги Елена Семенова. – В пособии объясняется, как выстроить индивидуальный план реабилитации ребенка, исходя из его проблем, исходя из нарушений функций, из ограничения активности и участия».
По словам Елены Семеновой, работа над книгой длилась целый год. «Сложность в работе над книгой заключалась в том, что информацию приходилось черпать буквально отовсюду – из материалов научных конференций и курсов, из англоязычных источников, – отмечает Елена Семенова. – Поэтому мы и взялись за этот труд, потому что начинающим специалистам нечего было порекомендовать – существовали лишь отдельные научные статьи в разных изданиях, в которых были освещены отдельные темы. Мы поставили перед собой цель не просто собрать все это в одном месте, но и попытаться решить более глобальную задачу – в целом изменить подход специалистов к реабилитации. Надеемся, что они станут шире смотреть на этот процесс, не ограничиваться только процедурами в центре, а стараться вместе с семьей таким образом составить план дальнейшей жизни маленького пациента, чтобы реабилитация продолжалась непрерывно, в течение всей жизни ребенка».
Книга будет интересна специалистам-практикам, которые работают с детьми и с семьями, поскольку проблемы этих семей освещены и с психологической, и с медицинской точки зрения, добавила также Елена Семенова.
Новая книга – 34-е по счету методическое пособие серии «Азбука милосердия» Синодального отдела по благотворительности. В серии выходили книги по организации помощи инвалидам, бездомным, алко- и наркозависимым, женщинам в кризисной ситуации, ВИЧ-инфицированным, методики по созданию богадельни, центра гуманитарной помощи, службы добровольцев и др. Пособие можно бесплатно скачать на сайте Синодального отдела по благотворительности.
Уже более шести лет в Москве вмедицинском центре «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители действует центр реабилитации детей с ДЦП и детская выездная паллиативная служба – совместные проекты Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». В центре работает мультидисциплинарная команда профессионалов (врачи-неврологи, физиотерапевты, эрготерапевт, логопеды-нейродефектологи, врач ЛФК, инструктора ЛФК, педагоги, медсестры по массажу). Там же, в Марфо-Мариинской обители, работает развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад», единственный в Москве бесплатный детский сад для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП. Это также совместный проект православной службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители.
Об авторах книги:
Елена Семенова – врач-невролог (стаж работы – 18 лет), реабилитолог, рефлексотерапевт. Окончила Московскую медицинскую академию (ныне университет) им. И.М. Сеченова, затем ординатуру по неврологии. С 2010 года работает в московском Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» – совместном проекте Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие», с 2014 года руководит в центре «Милосердие» отделением реабилитации детей с ДЦП. Сертифицированный ботулинотерапевт. Неоднократно принимала участие в информационных проектах православной службы помощи «Милосердие» в качестве специалиста по реабилитации детей с ДЦП.
Екатерина Клочкова – врач, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург). В течение более чем 20 лет ведет клиническую работу с детьми и подростками, имеющими двигательные нарушения, а также с детьми и подростками, имеющими множественные нарушения развития, включая детей с расстройствами аутистического спектра. Организует и проводит программы супервизии и повышения квалификации персонала. Участвует в разработке базовых образовательных программ и программ постдипломного образования по физической терапии, реабилитации, социальной реабилитации; правильному перемещению пациентов и защите персонала. Проводит менеджмент, мониторинг и оценку проектов в области реабилитации, социальной помощи и образования.
Александра Коршикова-Морозова – врач-педиатр. Имеет сертификаты по паллиативной помощи, а также по психотерапии и гомеопатическому методу лечения. С 2012 года работает паллиативным врачом детской выездной службы совместного проекта Марфо-Мариинского медицинского центра православной службу помощи «Милосердие». Преподает в Свято-Димитриевском училище сестер милосердия. Работает над серией методических рекомендаций по паллиативной помощи.
Анна Витальевна Трухачева – руководитель подразделения психолого-логопедической адаптации детского отделения Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» (Москва). Старший логопед. Окончила дефектологический факультет МПГУ, отделение олигофренопедагогики с дополнительной специальностью «логопедия». Имеет высшую квалификационную категорию.
Елена Заблоцкис – юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» (Москва). Окончила Московскую государственную юридическую академию, работала в Правовом управлении Департамента социальной защиты населения Вологодской области, в Правовом департаменте Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. С 2008 года в РБОО ЦЛП ведет правовое консультирование семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, по вопросам установления инвалидности, реабилитации и абилитации детей-инвалидов, социальной поддержки и др. Привлекается в качестве эксперта Советом при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере; является членом рабочих групп по вопросам реализации прав людей с инвалидностью Совета Федерации, Министерства труда и социальной защиты РФ.
