Какая поддержка нужна семье, воспитывающей ребенка с тяжелой инвалидностью? Как предотвратить попадание таких детей в дома-интернаты и как улучшить качество жизни детей в интернатах уже сейчас? Как и чему учить детей, которые раньше считались необучаемыми? Какое будущее сегодня у человека с инвалидностью после совершеннолетия и как развивать альтернативные интернатам проекты сопровождаемого проживания? Насколько совершенны законы, защищающие права людей с инвалидностью в России? Эти и другие вопросы обсуждают участники международной научно-практической конференции по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития «Ценность каждого», которая проходит 28-29 марта в Красногорске Московской области. В открытии форума принял участие председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон.
На форум «Ценность каждого» съехались более 500 участников из 60 регионов России и различные зарубежные эксперты. Они обсуждают актуальные вопросы интеграции в общество людей с тяжелой инвалидностью, а также применения технологий ранней помощи.
Конференция началась с минуты молчания в память о погибших при пожаре в торговом центре в Кемерове 25 марта.
«Главным в жизни человека должна быть любовь к Богу, Который есть любовь, – напомнил председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, выступая на пленарном заседании конференции. – Вторая заповедь – это любовь к ближнему, и мы призваны любить наших ближних как самих себя. А если хотим приобщиться к большей радости любви, то должны полагать за ближнего нашу жизнь. Любовь выводит нас за рамки нашей ограниченности, любовь дает нам радость сочувствия, радость сопереживания».
Мы призваны любить не только тех, кто похож на нас, но и людей, отличающихся от нас, в чем-то особенных, свидетельствовал архипастырь. «Мы должны любить людей, у которых свой мир, свой язык, свое мышление, – сказал епископ Пантелеимон. – Понять другого человека – это значит расширить границы своего познания, своих чувств, это значит лучше понимать жизнь. Люди с ограниченными возможностями не только в чем-то ограничены и чего-то лишены, но они вместе с этим имеют и нечто такое, чего нет у нас, у которых, казалось бы, нет ограничений. Люди с ограничениями здоровья чем-то компенсируют свою ограниченность, иногда непонятным для нас способом, живут другой жизнью, которая не всегда нам понятна. И когда мы общаемся с такими людьми, мы себя обогащаем и лучше понимаем все несостоятельность шкалы ценностей обычного так называемого здорового человека».
Об опыте реформирования московских организаций для детей с особенностями развития рассказала начальник управления опеки и попечительства в отношении несовершеннолетних Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Елена Возжаева
Очень важно включать семьи с особенными детьми и взрослыми в общество, в приходскую общину, в нашу общую жизнь, отметил далее председатель Синодального отдела. «Мне кажется преступлением изолировать людей с инвалидностью, – продолжил свою мысль епископ Пантелеимон. – Своим присутствием они дают нам возможность проявить сострадание, соединяют нас в этих проявлениях любви и заботы о тех, кто в ней особенно остро нуждается».
«Часто в этих людях мы находим много душевного богатства, тепла, света и радости. Ограниченные в возможностях, они вместе с тем не ограничены в проявлениях любви ко всем, кто их окружает. А мы, получившие от Бога много даров и талантов, в том числе здоровье, очень часто теряем свой дар – способность любить. Поэтому эти люди больше нужны нам, чем мы нужны им», – сказал архипастырь.
Люди с инвалидностью в глазах Божиих имеют такую же ценность, как любой человек, свидетельствовал викарий Патриарха Московского и всея Руси. «Любовь Божия простирается на всех вне зависимости от их телесного совершенства или несовершенства. Каждый человек нуждается в поддержке, сердечной теплоте и любви. Для нас ценность человеческой жизни бесспорна независимо от способности человека самостоятельно справляться с бытовыми нуждами и общаться с внешним миром», – подчеркнул епископ Пантелеимон.
Исполнительный директор финской ассоциации «Преддверие» Калле Кёнккёля – инвалид-колясочник с множественными тяжелыми нарушениями здоровья – рассказал о том, как менялась жизнь людей с инвалидностью и отношение к ним общества в Финляндии с 50-60-х годов прошлого века и до наших дней
Сегодня в Церкви действуют более 400 программ помощи детям и взрослым инвалидам. Синодальным отделом по благотворительности открыт Координационный центр по работе с глухими, слепоглухими и слабослышащими людьми, организуются курсы русского жестового языка, выпускаются пособия по помощи людям с инвалидностью. Архипастырь упомянул о действующих церковных проектах сопровождаемого проживания инвалидов, большинство из которых реализуются совместно с общественными организациями – это «Дом Вероники» и «Квартал Луи» в Пензе, дома сопровождаемого проживания в Выборгской, Кинешемской и Рыбинской областях. «Важно, чтобы таких проектов было как можно больше и чтобы люди, которые непохожи на нас, в чем-то ограничены, не загонялись бы в какое-то гетто, в котором они жили бы невидимо для нас, а мы забывали бы о том, что они нуждаются в нашей помощи», – сказал епископ Пантелеимон.
И Диакония, и католическая благотворительная организация «Каритас» в Германии всегда считали помощь обездоленным людям, выброшенным на периферию жизни, в том числе инвалидам, одной из своих главных задач, отметил президент Диаконии Германии и генеральный директор Протестантского агентства диаконии и развития Ульрих Лили
Приоритетной задачей является помощь семьям с детьми-инвалидами, также отметил епископ Пантелеимон. В московской Марфо-Мариинской обители открыты группа дневного пребывания детей-инвалидов и детский сад для детей-инвалидов со средней и тяжелой степенью ДЦП.
В каждый обучающий курс Школы приемных родителей при Марфо-Мариинской обители включены занятия, посвященные семейному устройству детей-инвалидов. Сейчас разрабатывается специальная программа занятий, ориентированная непосредственно на людей, которые хотят взять в семью ребенка-инвалида.
Среди проектов церковной помощи инвалидам – Свято-Софийский социальный дом для проживания детей и взрослых с множественными нарушениями развития, проект поддержки особого детства Дети.pro и многие другие.
За последние годы количество детей-инвалидов, живущих в Московской области, увеличилось: если в 2013 году было 18,5 тысяч детей, то сегодня – более 23 тысяч, сообщила министр социального развития Московской области Ирина Фаевская. По словам министра, еще два года назад реабилитационных центров в шаговой доступности не было в 24 городах и районах. По поручению губернатора за последние два года были открыты 19 мини-центров, в 2018 году планируется открыть еще 5 таких комплексов, в которых дети с инвалидностью смогут проходить реабилитацию рядом с домом, сообщила Ирина Фаевская.
Директор региональной благотворительной общественной организации Центр лечебной педагогики Анна Битова
«Дети с тяжелыми нарушениями развития не должны проводить всю жизнь в кроватях, – подчеркнула директор региональной благотворительной общественной организации Центр лечебной педагогики Анна Битова. – Все должны учиться, все должны выходить на улицу, ко всем нужно пускать волонтеров».
О важности общественного контроля качества жизни людей с инвалидностью, находящихся в специальных учреждениях, напомнила корреспондент издательского дома «КоммерсантЪ» Ольга Алленова. «В российских регионах, к сожалению, дети и взрослые с ментальной инвалидностью лишены очень многих базовых прав: права на образование, права на развивающую среду, на реабилитацию, на занятость. Но сегодня есть и перемены, потому что есть общественный запрос на эти перемены и есть политическая воля на высоком уровне в нашем государстве на то, чтобы люди с ментальной инвалидностью жили достойно», – отметила Ольга Алленова.
Организаторами конференции выступили РБОО «Центр лечебной педагогики» и Министерство социального развития Московской области при поддержке Министерства труда и социальной защиты РФ.
Фото: Екатерина Мурадян
