Состояние людей с самой тяжелой степенью инвалидности улучшается до удивительных показателей, когда ими начинают заниматься. К такому выводу пришли участники секции IV Общецерковного съезда по социальному служению, посвященной помощи добровольцев в интернатах. Также во второй день работы съезда прошли секции о проектах помощи семьям с инвалидами, правовых основах помощи инвалидам и пастырском окормлении инвалидов и их семей.
«Когда люди приходят в интернат с лежачими детьми-инвалидами, многим кажется: раз он родился такой, пусть лежит, что поделаешь? – с сожалением констатировала глава благотворительного фонда «Перспективы» Мария Островская. – Ведь его кормят, он лежит в чистоте, с потолка не падает штукатурка, не пахнет плохо, как когда-то. Люди приходят и думают, все в порядке, просто дети такие. А они не такие. Мы их такими сделали. Они бы такими не были, если бы мы ими занимались».
Вот лишь несколько историй детей с самыми тяжелыми диагнозами, которые приводили участники съезда.
Андрей жил в Павловском интернате с диагнозом органическое поражение центральной нервной системы, слепота, тяжелая отсталость, сопутствующие заболевания. К 12 годам Андрей не умел ходить, говорить, пользоваться туалетом, не интересовался предметами. В это время к нему стала приходить девушка-волонтер и уделять внимание, а потом забрала к себе домой. Всего через полтора года жизни Андрея в семье он научился ходить, разговаривать, строить предложения, пользоваться туалетом и планировать свой день. Он узнает около 70 знакомых людей, а за год после интерната вырос на 20 сантиметров и поправился на 15 килограмм.
18-летнего Даниила, рожденного без ног, в состоянии безнадежности и озлобленности на жизнь, супружеская пара добровольцев сначала брала в гости, а вскоре усыновила. Сегодня Даниил Анастасьин – известный человек среди особых людей, победитель шоу «Минута славы», общался с президентом России, участвует в паралимпийских видах спорта, работает с иллюзионистами братьями Сафроновыми, зарабатывает на жизнь. Своему преображению, по словам Андрея, он обязан маме, которая поверила в него. «Я много сделал для того, чтобы сказать, что ты не ошиблась», - повторяет сын.
«Люди спрашивают: какая разница, ест он сам или не ест? Все равно он не пойдет в университет, не будет жить самостоятельно. Ну перевернулся он с боку на бок сам, что это изменило? А это радикально меняет качество жизни этого человека. Это важнее, чем когда мы с вами заканчиваем университет», - добавляет Мария Островская. Несмотря на мнимую бесперспективность, инвалиды нуждаются в обучении больше, чем обычные дети. Если их не научить сидеть, переворачиваться, ходить, от непрерывного лежания, например, суставы выходят из суставных сумок, что причиняет нестерпимую боль. «Нужны руки, люди, внимание, человеческое тепло – просто для того, чтобы не обрекать ребенка-инвалида в интернате на бесконечные страдания, все нарастающие», - подчеркнула Мария Островская.
Руководитель баготворительного фонда "Перспективы" Мария Островская и экс-координатор добровольческих программ службы помощи "Милосердие" Яна Белова
Как единогласно отметили участники форума, главный вопрос, которым задаются родители особых детей: «За что?» Здесь нужна особая поддержка – духовная, психологическая, а также принятие обществом особых людей, потому что пока отношение общества, как отметила руководитель направления помощи инвалидам Синодального отдела по благотворительности Вероника Леонтьева, негативное. Причем моральная поддержка важнее, чем деньги, потому что материальные блага, как показывает практика, у большинства родителей есть. Важно также не допускать, чтобы родители отдавали особых детей в интернаты. Чтобы избежать этого, следует привлекать врачей, спокойно рассказывать об особенностях болезни, развенчивать мифы о том, что инвалидность – это приговор, подчеркнула Вероника Леонтьева.
Вдохновленные западным опытом, где люди с инвалидностью интегрированы в общество, имют работу и общение со своими сверстниками, российские мамы усиленно и успешно занимаются со своими детьми с синдромом Дауна или ДЦП, и к 6-7 годам особые дети нередко опережают сверстников в умении читать, рисовать, считать, говорит Ольга Балабанова, куратор социальных проектов при храме Сергия Радонежского в Нижнем Новгороде. Поэтому внимание, а также включение в общество – главное в помощи ребенку-инвалиду и его родителям, не считая, конечно, принятия обществом особых людей – констатировали участники дискуссии. Однако, по их мнению, важно не считать их клиентами или пациентами. «Я не знаю, что сказать. Мы просто живем вместе», - поделился секретом успеха протоиерей Андрей Шамро из Новороссийской епархии. На его приходе дети, страдающие аутизмом, стали социализироваться и даже ходить в походы вместе с обычными детьми.
Видеозапись всех тематических секций этого дня находится по адресу: http://www.diaconia.ru/congress-online2014#tabs-6. В разделе «Законы» сайта Диакония.ru находится подборка законов, которые обсуждались во время дискуссии. В ближайшее время они будут дополняться.
В IV Общецерковном съезде по социальному служению принимают участие 224 представителя 128 епархий из России и других стран – главы и представители социальных отделов епархий, старшие сестры и духовники сестричеств, руководители социальных проектов.
В заключительный день съезда, 18 мая, участники помолятся вместе со Святейшим Патриархом Кириллом на Божественной Литургии в Марфо-Мариинской обители и познакомятся с опытом организации благотворительного праздника «Белый Цветок».
Презентация "Правовые основы помощи инвалидам" (Н.Л.Старинова, старший юрист-консультант Отдела по благотворительности и социальному служению)
Презентация Отдела социального служения Симферопольской епархии и Общества православных врачей Крыма
