Наталья Старинова – юрист Синодального отдела по благотворительности и социальному служению – рассказала, почему помочь инвалиду или опекающему его учреждению правильно оформить документы иногда важнее и эффективнее, чем купить инвалидную коляску или памперсы.
– В быту мы называем инвалидом чаще всего человека с физическими дефектами, редко относим это слово, например, к онкологическим больным… Кто такой инвалид с юридической точки зрения?
– С точки зрения государства инвалид – это, во-первых, человек, имеющий нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, во-вторых, у которого это расстройство приводит к нарушению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты.
Стойкое нарушение здоровья может быть вызвано и врожденными особенностями, и травмой, и болезнью. Под ограничением жизнедеятельности понимают неспособность обучаться, ориентироваться в пространстве, передвигаться, вести трудовую деятельность – это тоже довольно широкий спектр. Но определяющим для государства остается вывод о необходимости социальной защиты. Я знала человека, у которого были ампутированы пальцы на ногах. Ему провели реабилитацию и сняли инвалидность. Он возмущался: пальцы же не выросли! Но государство уже не считало, что он нуждается в социальной защите, так как он снова смог работать.
– Люди часто жалуются на тяжелейшие расстройства здоровья, при которых им «не дали инвалидность», поэтому они просят помощи (от костылей до денег) у Церкви. Что это может означать?
– Часто они просто не туда обращались, и первая помощь, которая им нужна, в том числе от православного прихода, – это подсказка, куда обратиться. Инвалидность может присвоить только комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ). Часто люди, не пройдя медико-социальную комиссию, начинают сразу возмущенно писать президенту, а не обращаются в бюро медико-социальной экспертизы. Никакие другие лечебные и социальные учреждения инвалидность не присваивают, но многим это не ясно. Только МСЭ оценивает степень утраты трудоспособности и необходимые меры социальной поддержки и присваивает ту или другую группу инвалидности.
– Люди часто не согласны с присвоенной группой: мол, на самом деле первая, а дали вторую, дающую меньше льгот.
– Если инвалид не согласен с заключением городского или районного бюро МСЭ, он может его обжаловать в главном бюро по субъекту федерации, а если и там не добился успеха – то в федеральном бюро. На этом этапе помощь прихожан, которым инвалид или его родные рассказали о проблеме, может заключаться в первую очередь в информировании о том, куда жаловаться, и в течение какого срока. Если вместо этого начать бессистемно писать, например, в министерства, это ничего не даст.
– Люди с одной и той же группой инвалидности и похожими диагнозами получают очень разную поддержку от государства. Кому-то выделяют много, кому-то мало. Почему?
– В идеале бюро медико-социальной экспертизы должно определять те средства и услуги реабилитации, которые нужны каждому инвалиду. Но представьте себе вал бумаг и очереди людей, которые через это бюро проходят. В итоге чаще всего там просто переписывают в заключение то, что видят в предоставленных документах. Так что работать надо на этапе сбора документов для МСЭ, на этапе медицинского обследования. Если человек не знает, какая реабилитация ему положена, и специалисты не помогают ему сориентироваться, то ИПР почти не заполняется, инвалид мало что получает, запрос государству не формулируется, и субъекты Федерации не включают в свой бюджет целый массив услуг. Если мы поможем инвалиду оформить этот запрос, это будет уже серьезная помощь. Запрос государству формулируется, в частности, через ИПР – индивидуальные программы реабилитации. Туда должно быть внесено всё, в чем нуждается инвалид.
– От специально оборудованного жилья до тест-полосок для глюкометра?
– Да, и более того: услуги педагогов, психологов, логопедов вносятся туда же, причем прописывается количество необходимых реабилитационных мероприятий. Но это в идеале, если кто-то вписал все эти данные в заключение медиков и педагогов для МСЭ. Во всем том, что внесено в ИПР, инвалиду уже не имеют права отказать: это документ, обязательный для исполнения и органами государственной власти, и органами местного самоуправления.
Существует федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, которые должны предоставляться бесплатно. Некоторые услуги предполагают участие инвалида в их оплате. Если инвалид сам купил себе коляску, положенную ему по ИПР, ему должны компенсировать ее стоимость. Если православный приход оказывает инвалиду услуги, положенные по ИПР, будь то психологические или социально-бытовые, расходы могли бы компенсироваться из бюджета.
– Родители детей-инвалидов почему-то часто вынуждены самостоятельно оплачивать занятия со всеми специалистами.
– Если у инвалида есть психологические или ментальные проблемы, то к документам, подаваемым в МСЭ, прикладывается заключение психолого-педагогической комиссии. Психолого-педагогическая комиссия часто пишет, что ребенок необучаем, вместо составления списка средств психолого-педагогической реабилитации. Поэтому родителям нужна помощь независимых консультантов до обращения в МСЭ.
– К сожалению, к приходской группе милосердия люди обращаются уже после того, как им на медико-социальной комиссии в ИПР ничего не записали. Они просят купить им памперсы, оплатить занятия с логопедом… Невозможно бесконечно брать на себя все функции государства. Что делать?
– В ИПР можно вносить изменения, и ИПР можно переоформить при очередном освидетельствовании. Если инвалид сам не может сориентироваться, что необходимо вписать в ИПР, нужно помочь ему, проконсультировать, составить документы. Если инвалид приходит в бюро МСЭ для внесения изменений в ИПР с поддержкой юристов и других специалистов, то новые средства и услуги реабилитации будут вписаны в ИПР. Если ему откажут во включении необходимого в ИПР, то решение медико-социальной экспертизы оспаривается в соответствующем порядке. Например, если территориальное бюро МСЭ отказало во включении в ИПР педагогических услуг, потому что с их точки зрения ребенок не обучаемый, это решение обжалуется в следующей инстанции, там назначается дополнительное обследование. Пишется заявление: «Просим провести дополнительное обследование, просим принять во внимание заключения таких-то специалистов, которые не были приняты во внимание», – соответственно, ИПР пересматривается.
– А если инвалидность присвоена бессрочно?
– ИПР все равно время от времени должна пересматриваться – в связи с ухудшением состояния или его изменением, когда реабилитация должна строится по-другому. С этим опять-таки нужно работать, и эффективнее начинать работать не со специалистами медико-социальной экспертизы или государственными ПМПК (психолого-медико-педагогическими комиссиями – прим.ред.), а обращаться за консультацией именно к православным группам помощи или в светские родительские организации, где эту систему хорошо знают.
– Часто приходская организация социального служения работает с учреждением. Как узнать, что написано в ИПР детей-инвалидов в интернате?
– Прихожане, как правило, не имеют доступа к персональным данным проживающих. Этого требует закон. Соответственно, выявить, что написано в ИПР, чаще всего просто невозможно.
– Почему невозможно? Например, мы посещаем дома престарелых, у нас все время просят привозить подгузники для взрослых. Мы спрашиваем: почему лежачие бабушки с первой группой инвалидности не получают подгузники по ИПР? Нам отвечают, что лежачих в интернате 80, а по ИПР подгузники получают только десять. Потому что для заполнения ИПР нужно получить столько бумажек, и требуется личное присутствие пациента, а куда же лежачие пойдут. Но ведь годами обеспечивать интернат памперсами только потому, что государственные памперсы не оформлены, – тупиковый путь?
– В этом и проблема. Но добиться поставок памперсов по ИПР в дом престарелых довольно сложно. Если бабушка дееспособная, теоретически она может доверить вам совершать юридически значимые действия от ее имени: подписывать заявления, обращаться в государственные органы, отправлять письма. И на год, например, если повезет, вы добьетесь для нее подгузников. Если бабушка не дееспособна, то вы сможете начать эту работу, только если опекун вам это каким-то образом поручит.
– В обязанности учреждения не входит оформить ИПР для всех подопечных?
– Входит. Но представьте, сколько нужно бегать по инстанциям даже с одним человеком. Директор этого делать не может, его сотрудники этого делать не могут. Они не успевают справляться даже со своими обязанностями, за которые реально отвечают. Директор может быть сколько угодно хорошим, он может переживать, болеть душой, но ему может не хватать штатов. Требовать от него при нехватке штатов индивидуально заботиться о каждом подопечном было бы достаточно жестоко, но постараться помочь и руководству, и подопечным, тем не менее, можно.
Если у вас есть сведения, что из 80 лежачих памперсы получают десять, в принципе, вы можете жаловаться. Можно написать в прокуратуру, что в таком-то учреждении не заполнены ИПР проживающих инвалидов, то есть в нем нарушаются такие-то права граждан. Но надо понимать, что если вы пришли воевать с руководством, вас больше не пустят, и вы не сможете проверить, помогло ли ваше участие подопечным. А то и никто из православных больше не порог не ступит: «Знаем мы этих православных, они сейчас приедут с подгузниками, а потом у нас проблемы будут». Так что агрессивная позиция – это не решение.
– Допустим, волонтерская организация берется именно за эту работу: мы не возим памперсы, но мы можем помочь вам выбить их из государства, оформив ИПР для подопечных. Какие шаги? Получаем доверенность от дееспособных, если у нас есть совершеннолетние, или умасливаем директора, чтобы он разрешил что-то делать?
– Юридические методы не всегда подходят – может начаться конфликт. Лучше привлечь к этой работе внешних специалистов, которые могли бы сотрудничать с этим интернатом. Сказать директору: у вас нет времени и штата на работу с документами подопечных инвалидов, но мы можем вам помочь. Он действительно может не справляться, за это он может понести ответственность, в том числе, иногда несправедливо. Специалистов, которые по договору о возмездном или безвозмездном, неважно, оказании услуг проведут аудит ИПР, найти, сложно, но можно. Есть родительские организации, есть общественные организации инвалидов.
– Зачем интернату пускать к себе такого специалиста?
– Пока в интернате сидит единственный социальный работник, у него лежат стопкой все ИПР, он их даже просмотреть за целый день не успеет. Но если найдется человек, который их просмотрит и составит заключение, что для ребенка нужно вписать ортопедическую обувь, коляску другого типа, медицинский уход – то при переосвидетельствовании, вероятно, все это впишут. Если указано, к примеру, «сенсорная комната» – должно быть четко написано, сколько минут в день ребенок должен находиться в сенсорной комнате. Условно, 10 минут или час в день. Тогда самому интернату будет проще разговаривать с департаментом социальной защиты или финансовыми органами, убеждая их в необходимости расширения штатов и форм работы интерната, для адекватного исполнения ИПР. Для директора интерната это тоже повод для диалога: не выбиваться из сил, пытаясь согласовать сметами, а обоснованно требовать их увеличения.
Но здесь важна помощь внешнего специалиста, потому что у штатных специалистов иногда просто нет на это времени. Если посвятить время квалифицированного волонтера не только занятиям с детьми, а работе с документами и обследованию детей на предмет того, что им нужно дописать в индивидуальную программу реабилитации – возможно, это даст больше, чем бесконечные вливания благотворительных средств в учреждение…
– Конечно, специалисты с такой квалификацией и возможностью работать в интернате по будням должны оплачиваться.
– Оно того стоит. Если привлечь одного логопеда, одного психолога, одного педагога, дефектолога и, может быть, ортопедов, то можно взять одну группу на неделю, проработать их ИПР, и директору интерната сказать: «Мы составили вам заключение, сходите на медико-социальную экспертизу именно с этими детьми». Потому что часто сотрудники интернатов едут на медико-социальную экспертизу точно так же, как туда едут родители детей-инвалидов: у них есть заключение медика, которое говорит что-нибудь про неизлечимость, и заключение ПМПК, которое говорит что-нибудь про необучаемость.
И специалисты в бюро медико-социальной экспертизы так и пишут. Но если интернат приедет на переосвидетельствование с детьми и с заключениями внешних консультантов, настоятельно попросит принять их во внимание и включить все в ИПР, мне кажется, дело сдвинется.
Конечно, сейчас у многих педагогов и медиков не хватает желания активно развивать детей. Есть истории, когда у детей, которые не ходят, нет ортопедической обуви. Никто им ее не заказывает, – они же все равно не ходят. А как ребенок пойдет, если ему нужна особая обувь и занятия для этого?
– Юристов и других специалистов можно ведь и не на приходе искать, а привлекать извне?
– Юристов сейчас перепроизводство, но многие из них не имеют представления о проблемах инвалидности, о социальных вопросах, о том, что в интернатах есть проблемы с социальным обслуживанием. Что касается вероисповедания – в Синодальном отделе по благотворительности ведет прием группа юристов, и они православные. Но если речь идет о сотрудничестве с интернатом, возможно, это не обязательно. Главное, чтобы человеку можно было доверять.
– Зачем интернату пускать к себе не психолога, а юриста?
– Он может помочь руководству в плане оценки их рисков. Не выявить, что у них не в порядке, а предложить варианты решения проблемы. Директор интерната часто –заложник системы. Попасть ему может в любом случае: не за то, что ИПР не заполнены, так за то, что посторонних пустил. Если хочешь наладить отношения с интернатом, то, конечно, надо помогать руководству, понимая, что они несут крест, а мы лишь помогаем им его нести.
А что касается детей с тяжелыми нарушениями, которые находятся в детских домах для умственно-отсталых детей-инвалидов, – если смотреть реалистично, многих мы уже не вылечим, для многих не найдется семьи. Вероятно, что многие из них не выйдут из интерната,, так что с администрацией интернатов нам еще работать и работать.
– Возможно ли сопровождение выпускников интернатов? Что с ними станет в 18 лет?
– Эти дети переедут в психоневрологический интернат (ПНИ) и там умрут. Раньше или позже – в зависимости от состояния. ПНИ – это, конечно, страшное заведение, чаще всего они далеко от городов. И что там происходит, узнать не представляется возможным, потому что туда практически никогда не доезжают волонтеры.
Во взрослых ПНИ гораздо больше нарушений, потому что их меньше проверяют, чем детские интернаты, и о проверке им часто становится известно заранее. Например, у них перенаселенность: жмутся по шесть человек в маленькой комнатке. В день проверки вывозят большую часть подопечных на прогулку в лес, «лишние» кровати убирают и показывают, что в палате по два человека.
В интернатах большинство проживающих полностью недееспособны – это фактически гражданская смерть, а это очень затрудняет защиту прав. Опекун у всех один – учреждение, и оно само у себя от их имени заказывает социальные услуги. В такое учреждение-опекун дети-сироты попадают из интернатов, где у них до 18 лет копилась пенсия – у них на счету могут быть крупные суммы денег. Представляете, что может произойти, если они попадают в руки недобросовестного директора. Поэтому в интернаты недостаточно приезжать с подарками, там надо присутствовать подолгу, выводить проживающих из интернатов в общество – никакая прокуратура не может выявить, что происходит в закрытых системах, тем более, ночью.
– От региона к региону картинка, как будто в разных странах.
– Да. И от учреждения к учреждению.
В социальном обслуживании и в здравоохранении решение большинства вопросов переложено на субъекты федерации. Большинство вопросов по финансированию и организации соцобслуживания решает руководство субъекта. Если власть внимательно относится к вопросам социальной защиты, то ситуация получше, даже в элементарном бытовом плане.
– Почему? У каждого региона, как в США, свои законы? Почему в некоторых интернатах для престарелых совершеннолетний человек, не лишенный дееспособности, не может выйти за территорию?
– Он имеет право выхода за территорию в любом случае.
– Чем регулируется допуск в учреждения типа ПНИ?
– В этих вопросах очень много инструкций, которые не соответствуют ни Конституции, ни федеральному законодательству, ни даже местному законодательству – ни о социальном обслуживании, ни о психиатрической помощи. Права людей не соблюдаются. Этими инструкциями тоже надо заниматься юристам – проверять их соответствие Конституции и федеральному законодательству, подавать исковые заявления в суды соответствующего уровня и компетенции. Этим никто просто-напросто не занимается. Руководство учреждения зависит от учредителя, и связано объективными проблемами системы. Они будут выполнять инструкции департаментов.
Но департамент независимые эксперты не проверяют, не разбираются в тех документах, которые он издает, в тех требованиях, которые он предъявляет руководителям своих учреждений, какую отчетность с них спрашивает. В том числе это значит, что директора учреждений не защищены. Особенно жалко хороших директоров, которые пытаются сделать что-то конструктивное, но не могут. При раздувании любых скандалов, при анализе документов учреждения первый человек, который пострадает, – это директор, и вряд ли кто-то будет разбираться, что его действия были обусловлены системными проблемами.
В отношениях Православной церкви и учреждений для инвалидов первый посыл должен быть: «Мы поможем вам справиться». Всегда нужен диалог, и это всегда должна быть именно помощь директору интерната и сотрудникам (если там нет уголовных преступлений).
– Попечительские и наблюдательные советы при интернатах могут изменить ситуацию?
– С попечительскими советами и наблюдательными комиссиями, конечно, нужно работать, но не нужно на них зацикливаться. Они тоже не будут сидеть в интернате постоянно, устанавливая доверительные отношения с проживающими, а только так можно узнать правду о положении подопечных. Часто советы и комиссии существуют вообще формально. Попечительский совет хорош, когда у него есть определенные управленческие полномочия: например, участие в принятии решения относительно директора. Он может, во-первых, за него заступиться, если директор хороший, он может выступить против него, если директор плохой. Но это работа с учредителем, то есть с департаментом социальной защиты…
– Директора интернатов часто воспринимают своих обеспечиваемых как биоматериал, скорее – какой-то объект, который надо кормить, мыть. Как им напомнить о правах подопечных, про образ Божий в них, в конце концов?
– У меня есть частное мнение, что пора их приглашать на наши церковные съезды социальных работников, надо проводить с ними встречи и беседы на приходе. Например, батюшка ходит в интернат, и он пригласил на чаепитие директора интерната, заместителя по педагогической работе, заместителя по социальной и по медицинской работе, и по хозяйственным вопросам тоже. Пять человек пригласить на чай, посидеть, поговорить в нормальной обстановке, не на положении просителя «пустите нас к детям», и не на положении проблемы – «сейчас мы будем лезть в ваши дела», а просто познакомиться, понять проблемы, предложить участие, рассказать о важности милосердия.
– Закон о персональных данных фактически парализует любую помощь, если его выполнять?
– Закон о персональных данных запрещает нам без согласия опекуна получать информацию о личных делах детей. Изображение ребенка еще можно публиковать в общественных интересах, но его диагнозы – это вообще специальные персональные данные, они под особой охраной. Вероисповедание – это тоже специальные персональные данные, они должны быть закрытой информацией. В принципе, это придумано для защиты детей, но мы сталкиваемся с тем, что они находятся под защитой у тех, кто далеко не всегда может исходить в первую очередь из интересов детей. Религиозная организация точно так же, как и остальные, должна соблюдать законодательство. У всех людей, с которыми она вступает в какие-то отношения, чьи данные она где-то публикует, она должна брать согласие на обработку персональных данных. Если религиозная или благотворительная организация работает с большим количеством подопечных и ведет их базу, она должна защищать ее специальным образом.
– Директор, с одной стороны, должен обеспечивать конституционное право на свободу совести своих подопечных и допускать в интернат батюшек. С другой стороны, мы же сами его просим защищать подопечных от сектантов.
– Да, это дилемма.
– Но ведь мы же крестим в интернатах тех, кто не крещен. А кришнаиты на этих же основаниях приходят и говорят: «Сегодня они еще не кришнаиты. Откуда вы знаете, они, может, завтра будут кришнаитами».
– Да, законодательством о свободе совести в равной степени с нами могут воспользоваться любые другие религиозные организации. Но вы можете предупредить администрацию, если религиозная группа или организация ведет сектантскую проповедь в учреждении. Если речь идет о деструктивном культе – нужно обращаться в правоохранительные органы.
