К сожалению, пациентов с диагнозом ДЦП становится все больше. Но при этом растет и количество реабилитационных центров, как частных, так и государственных. И, как ни странно, это создает определенную проблему.
Детский церебральный паралич имеет множество разных форм. У детей с легкими формами может слегка отличаться походка, дети с тяжелыми нарушениями не могут ходить вообще и даже говорить. Но ни одна форма ДЦП не лечится. Для врачей - это аксиома, а вот для родителей ребенка с этим диагнозом – не всегда. Они бросаются на поиски чудодейственного средства, чтобы исцелить своего ребенка. Спрос, как известно, рождает предложение: появляется огромное количество недобросовестных реабилитационных центров, где обещают вылечить то, что вылечить нельзя, используют сомнительные методики, изнуряют ребенка бесконечными физическими упражнениями. В результате родители оставляют в этих центрах немалые деньги, а дети, в лучшем случае, не получают никакой пользы, а порой даже начинают чувствовать себя еще хуже.
Почему так происходит, и как эту проблему нужно решать?
Крайне важно определять какие реабилитационные курсы, операции, средства технической поддержки нужны ребенку. И это должен лечащий врач, а не его мама, как это нередко бывает. Наблюдать детей с ДЦП должен невролог в районной поликлинике, но, к сожалению, большинство этих специалистов не обучены методике работы с детьми с ДЦП. Поэтому, как правило, лечащего врача, который наблюдал бы ребенка постоянно, обычно нет. Правда, например, в Тюмени уже накоплен удачный опыт организации подобного наблюдения на региональном уровне, но пока это - капля в море.
Кроме того, для родителей тяжелобольных детей не предусмотрено никакой специальной и психологической поддержки, чтобы справиться со стрессом, после того, как их ребенку поставили диагноз. Мы знаем стадии принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессия, и - принятие. И родители, особенно матери, детей с ДЦП могут оставаться на самой первой стадии на протяжении долгих лет. Они не желают смириться с тем, что их ребенок всегда будет иметь ограниченные возможности. Все усилия направлены на поиски методов исцеления.
Порой у мамы нет абсолютно никаких других целей и интересов в жизни — лишь бы ребенок встал на ноги. А на ноги он может не встать никогда. В таком состоянии мать полностью уходит в бесконечные поиски специалистов, центров, которые могут исцелить ребенка, часто она перестает заботиться о муже, о других детях. В результате семья начинает разрушаться, а у нее самой возникают серьезные психологические проблемы.
Страдает и сам ребенок с ДЦП: он получает «помощь», которая порой подобрана неадекватно. Например, самой маме было бы тяжело несколько часов подряд тренироваться в фитнес-центре. Но при этом она отправляет ребенка к «специалистам», которые по четыре часа в день занимаются лечебной физкультурой с кричащим и плачущим ребенком, который хочет только одного — чтобы его оставили в покое. Ресурсы тела и психики не безграничны. Такой «реабилитационный интенсив» часто вызывает откат в психическом развитии и социализации. Но в погоне за успехом мамы бросаются из одного реабилитационного центра в другой, меняют врачей, пробуют новые сомнительные методы. А потом на смену такой активности приходит апатия, потому что это тяжелый психологический удар — делать «всё возможное» и не получать желаемого результата.
Не нужно забывать, что медицина — это наука. Она должна быть доказательной. Пусть апробированием новых методов занимаются исследовательские институты. В противном случае это превращается в эксперименты над детьми, за которые родители могут отдать последние деньги и не увидеть результата. Я не говорю, что нужно бояться всего нового. Ведь в арсенале у инструктора ЛФК должен быть достаточный набор методик для достижения цели, поставленной реабилитологом. Но только тех методик, которые доказали свою эффективность.
Хорошо, если родители смогут выбрать для своего ребенка один реабилитационный центр и одного лечащего врача. Как это сделать? Не нужно слушать «специалистов», которые говорят: «За 20 дней никаких улучшений не произошло, но походите еще год, и ваш ребенок будет абсолютно здоров». Не нужно идти туда, где обещают невероятные улучшения, тем более — полное исцеление от ДЦП.
Особое внимание нужно обратить на целеполагание. Специалист должен поставить цель, причем не абстрактную (улучшить общее физическое состояние ребенка, «подкачать» мышцы спины»), а конкретную: научить ребенка самостоятельно пересаживаться с кровати в кресло и обратно, держать ложку и т.д. Первый вопрос, на который следует ответить: какому конкретному навыку необходимо обучить ребенка, чтобы он лучше адаптировался в повседневной жизни? И в зависимости от этого — поставить задачу, над решением которой и работать в течение курса. Более того, после проведенного курса эта работа должна продолжаться и дома.
В идеале помощь детям с ДЦП должна быть организована на государственном уровне. Она должна строиться вокруг лечащего врача, который хорошо знает ребенка и понимает, в какие сроки и в каком объеме он нуждается в реабилитации; нужно ли ему хирургическое вмешательство, и если да, то какое именно; какие средства технической поддержки ему понадобятся и так далее. Реабилитационные центры должны быть встроены в эту систему и не тестировать на ребенке сомнительные методики, а помогать ему в приобретении новых навыков для достижения конкретных социальных целей.
Статья опубликована в газете "Известия" 26 марта 2017г.
