Сделать так, чтобы жизнь тяжелобольных детей не была бесконечной цепью страданий. В Санкт-Петербургском детском хосписе идет строительство нового корпуса. Это уже третий объект, который скоро сможет принимать маленьких пациентов, и каждый из них будет чувствовать себя там максимально комфортно.
Он священник, но давно освоил профессию прораба. Отец Александр сейчас строит сразу два дома: под Петербургом и в Подмосковье. И оба будут дома-сказки: с террасами на крышах, стеклянными стенами. «Они должны быть такими маленькими, уютными, домашними, красивыми», — говорит директор Санкт-Петербургского детского хосписа протоирей Александр Ткаченко.
В документах эти объекты обозначены казенно: учреждения детской паллиативной помощи, или хоспис. Когда обычные врачи уже бессильны, лечение прекращают, а ребенку надо как-то жить с болью и трудностями. Отец Александр как раз и строит вот эту жизнь.
«Сейчас существует достаточно средств, чтобы жизнь сделать качественнее в последний период, избавить от душевной, физической боли. Если вокруг такого человека есть любящие заботливые люди, если каждый элемент его быта продуман, человек продолжит жить, несмотря на тяжесть состояния, и хочет жить», — говорит протоирей Александр Ткаченко.
15 лет назад такого направления медицины – паллиативная — в стране попросту не было. К безнадежному, как считалось, ребенку не всегда даже «скорая» приезжала с обезболивающим. Отец Александр о проблеме узнал от прихожан, стал навещать маленьких пациентов, потом присоединились единомышленники — собирали деньги, искали специалистов. Постепенно сложился коллектив, поддержали городские власти, появилось собственное здание. Сегодня в первом в России петербургском детском государственном хосписе 23 палаты и еще 300 семей обслуживают на дому.
«Самое главное, что мы обезболиваем. Ребенок не должен терпеть боль. Это закон не только в онкологии, но в онкологии как нигде», — говорит заместитель директора Санкт-Петербургского детского хосписа по медицинским вопросам Светлана Минченко.
Очень часто люди боятся слова «хоспис», думая, что это место, куда приходят только умирать. Но вот, например, Рома. Когда несколько лет назад у него обнаружили сложное заболевание, в больнице родителям сказали: извините, помочь не можем, мужайтесь. Ромка попал в хоспис, поговорил с психологом, прошел процедуры, поиграл с собаками. Настроение улучшилось. А потом и самочувствие пошло на поправку. С тех пор он возвращается сюда периодически – проходит курсы терапии. Мама его даже одного оставляет. И таких примеров много.
«Работа хосписа, в том числе, основывается на одном простом принципе: "Если мы не можем добавить жизни дней, добавим дням жизни"», — гооврит врач-методист детского хосписа Анатолий Железнов.
И добавляют так, что ни одного пустого дня: цирк, конкурсы, кулинарные классы, кинопремьера, космическая комната, часто в гости заглядывают звезды.
А еще хоспис помогает родителям. Для многих это вообще единственная возможность поговорить и быть услышанными.
«С очень многими людьми, с кем раньше общались, уже нет общего, потому что им не понять нас, мам особых детей, наших проблем. А здесь собираются именно те, кто друг друга понимает», — говорит Татьяна Шатилова.
У отца Александра треть жизни ушла на создание в Санкт-Петербурге детского хосписа. Полтора года назад он начал строить два новых, и этим летом, уверен, они уже будут готовы: 10 палат для Ленинградской области и столько же — для Московской. В них будут мобильные выездные бригады – это помощь еще сотням пациентов на дому. Но в России 40 000 детей нуждаются в паллиативной помощи. И не завтра, а прямо сейчас.
«Это уровень здоровья нации, когда мы не бросаем тех людей, которым именно сегодня помощь нужна, именно сейчас», — говорит исполнительный директор АНО «Детский хоспис» Павел Крупник.
Сегодня эта медицинская услуга — государственная и бесплатная, это даже в законе прописано. Но нужны инициативные и неравнодушные люди, волонтеры и жертвователи, чтобы хотя бы в каждом крупном городе появились детские хосписы. А пока их не хватает, отец Александр и дальше готов работать прорабом.
